Jesteśmy rodzicami małego chłopczyka, który urodził się z bardzo rzadką wadą Anophthalmos.

Wada ta dotyczy jedynie 1-10 dzieci na 100tyś. Niestety urodził się z nią także nasz synek.

Nasza historia jest pewnie podobna do wielu innych chorych dzieci. Jednak gdy dotyczy nas samych powoduje ogromny strach, ból i gniew.

Kuba był dzieckiem planowanym i oczekiwanym. Jeszcze zanim zaszłam w ciąże zrobiłam szereg badań, aby być pewną, że wszystko jest w porządku. W Święta Bożego Narodzenia dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży. Były to dopiero dwa tygodnie. Pamiętam, rozpłakałam się, ale to były łzy radości. Od tej chwili myśleliśmy o naszym drugim dziecku. Wszystko układało się jak najlepiej. Ciąża przebiegała bez komplikacji. Jedynym powodem do niepokoju były problemy z nadciśnieniem. Dlatego często wykonywano USG. Lekarze jednak zapewniali, że dziecko rozwija się prawidłowo, wyniki badań również były dobre. Dzisiaj przeglądamy całą dokumentację ze szpitala. Siedmiu lekarzy przeprowadzało badanie USG. Na jednym ze zdjęć lekarz zaznaczył długopisem nosek, usta i oczka.

Nadszedł dzień porodu. Pojechaliśmy do szpitala. Po drodze zadawałam sobie pytania; a co będzie, gdy dziecko urodzi się chore. Myślę, że większość kobiet ma takie obawy lecz w głębi serca tak naprawdę mają nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Mariusz tłumaczył mi, że przecież obydwoje jesteśmy zdrowi, nasza córeczka urodziła się zdrowa, dlaczego miałoby być inaczej. Z uśmiechem na ustach przekonywał mnie - Wioletko za dwa dni szczęśliwi będziemy wracać z dzidziusiem do domu.

Kubuś urodził się nad ranem. Położyli mi go na brzuchu, tak się cieszyłam jak zaczął płakać. Za chwilę usłyszałam jak mówią - dziecko nie otwiera oczek. Pierwsza myśl jaka przyszła mi do głowy; to pewnie zrośnięte powieki i z pewnością z tym sobie poradzą. Jednak wyraz twarzy położnej mówił coś innego. Zabrali Kubusia na oddział specjalnej opieki. Lekarze postawili diagnozę; dziecko nie ma rozwiniętych nerwów oraz gałek ocznych, dlatego nigdy nie będzie widzieć.

To był szok. Nawet nie wiedzieliśmy, że mogą urodzić się dzieci z taką wadą. To co przeżyliśmy w szpitalu to koszmar. Patrzyłam na Mariusza a on na mnie. Płakaliśmy nie mogąc się powstrzymać. Błagałam aby powiedział - to nieprawda. Lekarze tłumaczyli, że to nie nasza wina, to nie wina genów, toksyn ,ani żadnych leków, po prostu jedna maleńka komórka nie podzieliła się. Czysta natura. Może to spotkać każdego, wyjaśniali.

Ja nie mogłam oddychać, nie mogłam w to wszystko uwierzyć. Wydawało mi się, że to nieprawda co oni do nas mówią.

Po tygodniu wróciliśmy do domu. Całą drogą płakaliśmy. Nikt nie powiedział nam co mamy dalej robić .Czułam się okropnie, byłam załamana, chodziłam po domu z zamkniętymi oczami. Krzyczałam, Boże dlaczego mi to zrobiłeś? Cały czas przecież prosiłam Cię, żeby Kuba urodził się zdrowy. Mariusz stara się być dzielny. Płacze, gdy ja nie widzę. Co mamy zrobić, żeby nasze dziecko miało oczka, aby widziało. Oddalibyśmy wszystko by tylko urodziło się zdrowe. Ta bezsilność nas przerasta.

Zaczęliśmy szukać. Znaleźliśmy klinikę w Niemczech gdzie Kubuś może być operowany. Musi mieć kilka operacji protezowania. Około siedmiu. Pierwsza z nich gdy dziecko ma 3 miesiące. Jest to bardzo ważne dla prawidłowego rozwoju jego czaszki i oczodołów, dla utrzymania prawidłowego ciśnienia oczodołu, a także lepszego rozwoju psychiczno-społeczno-socjalnego.

Mariusz powiedział, że zrobi wszystko aby Kubuś miał normalne życie. Obiecał mi to. Od początku usiłuje znaleźć najlepszego specjalistę, który wykona te operacje. Widzę jak bardzo się stara.

Ja nie potrafię zrozumieć tego wszystkiego, pogodzić się. Ale co mam zrobić? Nawet nie wiem po co to wszystko piszemy… Może dlatego, żeby pomóc innym rodzicom, którym urodzi się dziecko z anophthalmos. Ja, gdyby nie rozmowa z mamą dziewczynki z tą samą wadą, nie poradziłabym sobie. Dlatego Kasiu, dziękuję Ci!

Mariusz wierzy, że Kubuś za kilka lat dostanie swoje oczka i będzie mądrym chłopcem. Ostatnio powiedział mi; Wiola pamiętaj przyjdzie kiedyś taki dzień, w którym Kuba będzie przemawiał w jakiejś sali a inni będą go słuchać. Bo on będzie mądrym człowiekiem. A my w tym momencie siedzieć będziemy w ostatnim rzędzie i płakać ze szczęścia.

I to jest chyba cała nasza nadzieja, wiara i powód dla którego to wszystko robimy.

Wiecej o Kubusiu i jego rodzinie przeczytacie na stronie www.kubusnowak.com